Τα άτομα με αυτισμό πρέπει να έχουν φωνή και να σπάσουν τα καλούπια του κοινωνικά αποδεκτού. Να βρουν τρόπους έκφρασης σε όλες τις παρανοήσεις που υπάρχουν σε σχέση με αυτό, να ισοπεδώσουν τα στερεότυπα και να αντιμετωπίζονται ισότιμα, όχι με λύπηση.
Η Μαίρη και η Δήμητρα -22 και 21 χρονών αντίστοιχα- είναι GenZ TikTokers, οι οποίες έφτιαξαν μια σελίδα μέσω της οποίας μιλούν ανοιχτά για το φάσμα του αυτισμού. Η Autism Greece ξεκίνησε το 2020 εν μέσω καραντίνας, καθώς υπήρχε απουσία των ίδιων των αυτιστικών ατόμων στις συζητήσεις περί αυτισμού.
Μίλησαν στο Reader για τη δική τους διάγνωση, για τα στερεότυπα γύρω από τον αυτισμό, για τις κοινωνικές καταστάσεις που δυσκολεύουν τα αυτιστικά άτομα, για τα συναισθηματικά meltdown αλλά και για την επιλογή τους να μιλήσουν χωρίς φόβο ή ντροπή γι' αυτό, προκειμένου να λειτουργήσουν ενδυναμωτικά για άλλους ανθρώπους.
«Γεννήθηκα και μεγάλωσα στην Αθήνα. Είμαι μοναχοπαίδι. Ως παιδί, ήμουν αρκετά ντροπαλή και δεν ήθελα να κάνω παρέα με παιδιά της ηλικίας μου. Μου άρεσε το σχολείο, ήμουν καλή μαθήτρια και ασχολήθηκα κάποια χρόνια με το μπαλέτο και μετά με το τένις. Σε ό,τι αφορά τον αυτισμό, έκανα μια αρχική αυτοδιάγνωση στην πρώτη καραντίνα, στα 18 μου, ενώ μέχρι τα 19 είχα πάρει επίσημη διάγνωση (αν και προφορική)», λέει η Μαίρη, μιλώντας στο Reader.
Από την πλευρά της η Δήμητρα, μεγάλωσε στην Αθήνα, ασχολήθηκε από μικρή με τη μουσική και ύστερα πήγε σε ωδείο και μουσικό σχολείο. «Με αυτισμό διαγνώστηκα στα τελευταία χρόνια του δημοτικού», επισημαίνει.
Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Πρόκειται για φάσμα, κάτι που σημαίνει πως επηρεάζει το κάθε άτομο με διαφορετικό τρόπο.
«Συνήθως τα άτομα στο φάσμα έχουν διαφορετικό τρόπο επικοινωνίας και αντίληψης του κόσμου σε σχέση με τα αντίστοιχα νευροτυπικά άτομα. Οι αισθήσεις μας λειτουργούν με διαφορετικές εντάσεις, κάτι που σημαίνει πως έχουμε υπερευαισθησία/υποευαισθησία στα διάφορα ερεθίσματα, κάτι για το οποίο χρειαζόμαστε εργαλεία για να διαχειριστούμε, όπως οι στερεοτυπικές κινήσεις που βοηθούν στην αυτορρύθμιση», εξηγούν.
Ωστόσο, είναι δύσκολο να καταλάβει κάποιος ανήλικος ή ενήλικας ότι είναι αυτιστικός, γιατί ο αυτισμός έχει κοινά χαρακτηριστικά και με άλλες διαγνώσεις, όπως η ΔΕΠΥ. Είναι σημαντικό να διαβάσει προσεκτικά κανείς τα διαγνωστικά κριτήρια αλλά και να αναζητήσει άρθρα και συνεντεύξεις αυτιστικών ατόμων, όπως αυτές που υπάρχουν στο TEDx. Έτσι, μπορεί να δει κατά πόσο ταυτίζεται και, αν νιώθει ότι θέλει να το ψάξει περαιτέρω, να απευθυνθεί σε κάποιον ειδικό, λένε οι ίδιες.
«Η σελίδα Autism Greece ήταν όχημα να μιλήσουμε για τον αυτισμό»
«Η σελίδα Autism Greece άρχισε το 2020 απο το Instagram, όταν θέλαμε να μιλήσουμε για κάποια θέματα που μας απασχολούσαν σχετικά με τον αυτισμό. Το κύριο θέμα ήταν η απουσία των ίδιων των αυτιστικών ατόμων στις συζητήσεις περί αυτισμού, κάτι που έβρισκα πολύ άδικο. Είχαμε δει πολλά άτομα να το συζητούν σε αντίστοιχες σελίδες του εξωτερικού, αλλα στο ελληνικό διαδίκτυο δεν υπήρχε καμία τέτοια συζήτηση. Η ανταπόκριση ήταν πολύ καλή, γνωρίσαμε πολύ κόσμο που μας είπε ότι τους βοήθησε ιδιαίτερα το περιεχόμενο μας», λέει η Δήμητρα.
«Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει μια τέτοια σελίδα, καθώς το θέμα αυτισμός είναι δυστυχώς ακόμη ταμπού και ο κόσμος το αποφεύγει. Πολύς κόσμος ντρέπεται να μιλήσει ανοιχτά για αυτό, όμως είναι βοηθητικό να υπάρχουν άνθρωποι που κάνουν αυτό το βήμα και δίνουν έμμεσα θάρρος και σε άλλους να κάνουν το ίδιο».
«Μας στέλνουν και αρκετά μηνύματα», προσθέτει η Μαίρη. «Κυρίως γονείς αυτιστικών παιδιών ή άτομα που θέλουν να πάρουν διάγνωση. Μου έχει μείνει το μήνυμα μιας μαμάς που, μερικές εβδομάδες μετά από την πρώτη μας συζήτηση, μου είπε ότι από τότε που μιλήσαμε έχει δει τη διάγνωση του παιδιού της πιο θετικά και κατανοήσει κάποιες συμπεριφορές του που μέχρι τότε την ανησυχούσαν».
Όπως λένε, όταν άνοιξαν λογαριασμό στο TikTok, μερικά από τα πρώτα βίντεο έγιναν viral. Εκείνο τον καιρό έλαβαν και αρκετά άσχημα σχόλια: «Από το να μας λένε καθυστερημένα (και όλα τα συναφή) μέχρι να μας κατηγορούν ότι κάνουμε τις αυτιστικές για να πάρουμε επιδόματα», λέει η Μαίρη.
«Όλες οι καταστάσεις είναι δύσκολες κοινωνικά για ένα αυτιστικό άτομο»
Ένα άτομο με αυτισμό, επηρεάζεται συνεχώς σε όλους τους τομείς της ζωής του, ακόμα και στις δαπροσωπικές και κοινωνικές σχέσεις και συναναστροφές. «Προσωπικά, δεν καταλαβαίνω εύκολα τον τρόπο επικοινωνίας των νευροτυπικών. Μπορεί οι άλλοι να περιμένουν μια συγκεκριμένη αντίδραση απο εμένα, αλλά εγώ να κάνω κάτι εντελώς διαφορετικό».
«Επίσης, είμαι αισθητηριακά ευαίσθητη και πρέπει να προνοώ για αυτό κάθε φορά που πηγαίνω οπουδήποτε. Αποφεύγω τα πολυσύχναστα μέρη γενικότερα γιατί δεν αντέχω την βαβούρα και τη μυρωδιά του τσιγάρου. Επίσης, έχω έντονο ενδιαφέρον σε φανταστικούς κόσμους, και χωρίς να το καταλαβαίνω με απορροφούν σε υπερβολικό βαθμό», τονίζει η Δήμητρα.
«Δυσκολευόμαστε αρκετά με το να "διαβάζουμε" τους άλλους ανθρώπους. Πριν τη διάγνωσή μου, φοβόμουν πολύ να προσεγγίσω άλλα άτομα και είχα πολύ μικρό κοινωνικό κύκλο. Όπως και τα περισσότερα αυτιστικά άτομα, υπήρξα θύμα bulling και εκμετάλλευσης. Η διαφορά, ίσως, με τα νευροτυπικά παιδιά είναι ότι δεν καταλάβαινα ότι βίωνα bulling λόγω της δυσκολίας που προανέφερα. Έτσι, είχα μια πολύ παθητική αντιμετώπιση», προσθέτει η Μαίρη.
Ωστόσο, υπάρχουν και θετικά χαρακτηριστικά που μπορεί να έχει ο αυτισμός. Όπως λέει η Δήμητρα, ενώ οι περισσότεροι γνωρίζουν τον αυτισμό ως κάτι αρνητικό, υπάρχουν και θετικά στοιχεία που αξίζουν να αναφερθούν. Αρχικά, πολλά αυτιστικά άτομα είναι πολύ καλά στο να εντοπίζουν την αδικία και την υποκρισία. Ο νευροτυπικός κόσμος έχει την τάση να προσαρμόζεται και να συμβιβάζεται ακόμη και με το άδικο. Τα αυτιστικά άτομα συνήθως σκέφτονται έξω απο το κουτί και έχουν ουσιαστικές ιδέες για να μειωθεί η αδικία στον κόσμο.
Επίσης, μας μαγνητίζει η γνώση. Έχουμε ειδικά ενδιαφέροντα τα οποία μπορούμε να περνάμε ώρες μελετώντας τα με απίστευτη λεπτομέρεια, χωρίς να κουραστούμε. Τίποτα δεν συγκρίνεται με την αγάπη ενός αυτιστικού ατόμου προς το ειδικό του ενδιαφέρον, είναι υπέροχο συναίσθημα. Πολλοί απο εμάς έχουμε έφεση στην επιστήμη ή/και στις τέχνες.
«Όταν με ρωτούν ποιες είναι οι κοινωνικές και συναισθηματικές καταστάσεις που δυσκολεύουν ένα αυτιστικό άτομο, η πρώτη απάντηση που μου έρχεται στο μυαλό είναι πως 'όλες οι καταστάσεις είναι δύσκολες κοινωνικά". Αν προσπαθήσω να σκεφτώ κάποια συγκεκριμένα πράγματα που αποτελούν ιδιαίτερη πρόκληση, θα έλεγα οι ξαφνικές αλλαγές στη ρουτίνα, ακόμα και μικρές, τα πλήθη, οι ασαφείς οδηγίες, η συνύπαρξη με τους συμμαθητές/συναδέλφους», υπογραμμίζει η Μαίρη.
«Κάνουμε masking για να είμαστε κοινωνικά αποδεκτοί»
Σε κάποιο από τα βιντεάκια τους, η Μαίρη και η Δήμητρα, μιλούν για τα συναισθηματικά meltdown που βιώνουν τα αυτιστικά άτομα. «Το meltdown είναι μια δύσκολη κατάσταση για ένα αυτιστικό άτομο. Συμβαίνει όταν λόγω αισθητηριακής ή συναισθηματικής υπερφόρτωσης, η υπομονή εξαντλείται και βγαίνει με εκρηκτικό τρόπο, συνήθως με έντονο κλάμα. Το άτομο χάνει τον έλεγχο και βγαίνει εκτός εαυτού».
«Για να προσφέρετε βοήθεια σε ένα άτομο που βρίσκεται σε αυτή την κατάσταση, καλό θα ήταν να αποφύγετε το άγγιγμα χωρίς την άδεια του, καθώς αυτό ενδέχεται να επιβαρύνει το meltdown. Καλό θα ήταν, αν είναι δυνατό, να αφαιρέσετε την πηγή της ενόχλησης του, ή να το μεταφέρετε σε ένα ήσυχο και ασφαλές περιβάλλον. Χρειάζεται χώρο και χρόνο να ηρεμήσει και να επανέλθει στη φυσιολογική του κατάσταση. Φροντίστε να μην κάνει τίποτα επικίνδυνο λόγω της έλλειψης ελέγχου. Αν είναι σε θέση να μιλήσει, μπορείτε να το ρωτήσετε ευθέως τι χρειάζεται, χωρίς να το πιέσετε για απάντηση», μου λένε.
Σε μια προσπάθεια να νιώσουν αποδεκτά, τα άτομα με αυτισμό συνηθίζουν να κάνουν masking. Όπως εξηγούν τα κορίτσια, «με τον όρο masking, μιλάμε για την καταπίεση αυτιστικών συμπεριφορών και την μίμηση των νευροτυπικών ανθρώπων, προκειμένου να είμαστε κοινωνικά αποδεκτοί. Ένα απλό παράδειγμα είναι ένα αυτιστικό άτομο να αναγκάζει τον εαυτό του να κάνει οπτική επαφή σε μια συζήτηση προκειμένου να μην φανεί αγενής. Το masking είναι συνεχές και εξουθενωτικό αλλά μας προστατεύει από το bullying και την περιθωριοποίηση».
Πρόκειται δηλαδή για μια υπερπροσπάθεια να χωρέσουν στον κόσμο των υπολοίπων, επιδιδόμενα σε συμπεριφορές που τα δυσκολεύουν.
«Υπάρχουν πολλά στερεότυπα για τον αυτισμό»
Τα μεγαλύτερα στερεότυπα που υπάρχουν γύρω από τον αυτισμό, «είναι ότι όλα τα αυτιστικά άτομα έχουν όλα κάποιο χάρισμα. Αυτό ισχύει σε κάποιες περιπτώσεις, όμως δεν είναι ο κανόνας. Είναι βλαβερό στερεότυπο, διότι δημιουργείται η προσδοκία να αποζημιώνουμε την αναπηρία μας με κάποιο ταλέντο. Αξίζουμε σεβασμό ούτως ή άλλως, δεν χρειάζεται να είμαστε "χρήσιμοι", ώστε να είμαστε άνθρωποι», επισημαίνει η Δήμητρα
«Ένα άλλο στερεότυπο, είναι ότι τα αυτιστικά άτομα είναι αιωνίως παιδιά. Αυτό το στερεότυπο εμφανίζεται κυρίως προς άτομα με αυτισμό και νοητική αναπηρία. Στην πραγματικότητα, η ενηλικίωση δεν ταυτίζεται με την ανεξαρτητοποίηση, και οι ανάπηροι ενήλικες αξίζουν σεβασμό, όση στήριξη και αν χρειάζονται».
Υπάρχουν άνθρωποι με αυτισμό οι οποίοι αργούν να το συνειδητοποιήσουν, καθώς είναι μια κατάσταση η οποία δεν μπορεί εύκολα να διαγνωστεί. Οπότε, η διάγνωση μπορεί να γίνει ακόμα και σε μεγάλη ηλικία.
Σε αυτή την περίπτωση, τα βήματα που θα πρέπει να ακολουθήσει, όπως λέει η Μαίρη, είναι: «πρώτον να σκεφτεί αν θέλει επίσημη διάγνωση ή όχι, γιατί η αξιολόγηση ενηλίκων είναι κάτι που δεν κάνουν πολλοί ψυχίατροι στην Ελλάδα και η διαδικασία είναι μεγάλη ταλαιπωρία. Δεύτερον, πρέπει να αξιολογήσει αν θέλει/χρειάζεται ψυχοθεραπεία (ή σπανιότερα εργοθεραπεία) με κάποιον θεραπευτή που να έχει εμπειρία με τον αυτισμό ενηλίκων. Τρίτον, και ίσως το σπουδαιότερο, να κατανοήσει τι είναι ο αυτισμός και να τον αποδεχτεί».
«Είναι λογικό να υπάρχουν αρνητικά συναισθήματα ως προς την υποψία ή τη διάγνωση στην αρχή, είναι φυσιολογικό συναίσθημα. Άλλοι το αποδέχονται αμέσως, όμως υπάρχουν άνθρωποι που χρειάζονται περισσότερο χρόνο και αυτό ειναι εντάξει!
Αν κάποιο άτομο δυσκολεύεται να το αποδεχτεί, θα το συμβούλευα να ακούσει τι έχουν να πουν τα υπόλοιπα αυτιστικά άτομα. Είναι σημαντικό να νιώθει μέλος μιας κοινότητας που βιώνει παρόμοιες εμπειρίες, και να καταλάβει ότι δεν είναι μόνο του. Αυτό μπορεί να οδηγήσει και στην αποδοχή», λέει καταλήγωντας η Δήμητρα.
Διαβάστε επίσης
Η εξοργιστική ιστορία της γυναίκας που κόλλησε AIDS από τον οδοντίατρο της και πέθανε
Η βιβλική «έκρηξη της Τουνγκούσκα» - Φυσικό φαινόμενο ή αποτυχημένο πείραμα του Τέσλα;
Το παραθαλάσσιο θέρετρο στην Ελλάδα που θυμίζει Καραϊβική και είναι ιδανικό για διακοπές
Ακολουθήστε το Reader.gr στα Google News για να είστε πάντα ενημερωμένοι για όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.
